About This Project
Timo Sairanen: ”Kuntoutus on muutakin kuin fysioterapiaa”
Timo Sairanen päätyi Kuntoutuskeskus Kankaanpäähän Lihastautiliiton kuntoutuskurssille kaverin suosituksesta vuonna 2010. Tästä lähtien hän on käynyt Kankaanpäässä Kelan yksilöllisillä kuntoutusjaksoilla lähes vuosittain.
Timo sairastaa perinnöllistä harvinaista lihassairautta, jonka oireet alkoivat ilmetä kävelemisessä ja liikkumisessa jo ennen kouluikää. Sairaus vaikuttaa ääreishermostoon eli jalkojen ja käsien toimintaan polvista ja kyynärpäistä alaspäin. Lapsena ja nuorena erilaiset leikkaukset ja sitä kautta myös kuntoutus olivat osa elämää.
Opiskeluvaiheessa Timo kuitenkin putosi kuntoutuksen piiristä pois, sillä tarvittavaa ohjausta ja neuvontaa ei tullut mistään suunnasta. Opiskelijan budjetilla elävän ajatuksissa kuntoutus tuntui ylimääräiseltä kuluerältä, kun kukaan ei kertonut Kelan etuuksista ja siitä että kuntoutus olisi tässä tapauksessa lakisääteistä vaikeavammaisen kuntoutusta, jonka maksajana on Kela. Vasta myöhemmin, tilan ja kunnon huonontuessa häntä alettiin ohjata kunnan kuntoutusryhmään.
Kankaanpäässä Lihastautiliiton kuntoutuskurssilla tilannetta alettiin ratkoa sosiaaliohjaaja Minna Hautamäen kanssa. Kelan vaikeavammaisen lääkinnällistä kuntoutusta on siitä lähtien kuulunut elämään sekä avokuntoutuksena että yksilöllisinä kuntoutusjaksoina vuosittain. Myös esimerkiksi hoitotuki ja kuljetuspalvelut saatiin Minnan avustuksella rullaamaan tarvittavalla tavalla.
Tällä hetkellä Timon kuntoutuksen tavoitteena on toimintakyvyn ylläpitäminen monellakin tavalla, mutta keskivartalon lihasten ylläpitäminen on tasapainon kannalta erittäin tärkeässä asemassa. Fyysisen kunnon ylläpitämisen lisäksi Timo nostaa todella korkealle vertaistuen merkityksen kuntoutusjaksoilla.
”Kaikilla kuntoutusjaksoillani olen päässyt keskustelemaan muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Ensimmäisellä kerralla oli tärkeää, kun olin samassa ryhmässä muiden harvinaisia lihastauteja sairastavien kanssa. Sitä ennen en ollut nähnyt ketään oman perheen ulkopuolista henkilöä, jolla olisi samanlainen sairaus. Myöhemmin olen huomannut, ettei diagnoosillakaan ole niin suurta merkitystä. Kankaanpäässä on kuntoutujia monista eri lähtökohdista, ja kuitenkin kaikilla on samanlaisia tai vastaavia tilanteita, tarpeita ja kokemuksia” Timo kertoo.
Vertaistuen rooli nousi vielä uudelle tasolle viime kuntoutusjaksolla, kun samaan aikaan talossa oli nuorten lihassairaiden sopeutumisvalmennuskurssi. Sosiaaliohjaaja Minna oli tälläkin kertaa asialla, kun hän keksi ehdottaa Timoa kertomaan nuorille omia kokemuksiaan harvinaisen lihassairauden kanssa elämisestä sekä nuorena että nyt aikuisena. Timo kertoi nuorille realistisesti tärkeistä teemoista kuten tunteiden käsittelystä, kiusatuksi tulemisesta, koulutuksesta ja ammatin hankkimisesta. Nuoret innostuivat kyselemään ja keskustelemaan, ja tilaisuudesta poiki paljon myös kahdenkeskisiä keskusteluja niin nuorten kuin heidän vanhempiensakin kanssa.
Vertaistuen piiristä löytyi myös Timolle itselleen uusia uria, sillä tämän viimeisimmän kokemuksen jälkeen hänestä on tullut Lihastautiliitolle uusi vertaistukihenkilö, ja lisäksi hän on menossa puhujaksi Nuorten lihastautisairaiden työllistämistapahtumaan.
Haluaisitko sinä kertoa tarinan Kuntoutuskeskus Kankaanpäästä?
Kuuntelen mielelläni asiakkaiden tarinoita, ja kerään yhteen kokemuksia muille kerrottaviksi. Jos sinulla olisi juttu, tarina, kokemus jaettavaksi, ota yhteyttä!
Saila Pajuniemi
050 355 5546 tai saila.pajuniemi@kuntke.fi